宝贝,妈妈只愿比你多活一天
造就第371位讲者戴榕
心智障碍者家长组织联盟理事长
扬爱特殊孩子家长俱乐部董事长
职业经理人
我是一个自闭症孩子的母亲。常常会有人问我,常年陪伴自闭症孩子是一种什么样的体验?
我把这种体验比喻成一场意料之外的旅行,当你做好准备去向往已久的意大利去旅行,梦想着古罗马竞技场、米开朗基罗的大卫时,却被告知航班飞到了荷兰。
陌生的语言和环境、突如其来的失望和哀叹,难道就让这一切征服你自己?
或者换一种心态,荷兰也有自己的美。优美的郁金香、荷兰风车、伦勃朗的名画,只要睁开眼睛,美就在那里。
我常常用这来形容自己的心路历程。从迷茫、绝望到拾起信心,最后找到了希望。
现在,我的孩子已经21岁了,而我,也像经历了一次新生。
我跌进了黑不见底的深渊
我家孩子不到三岁的时候,被诊断为自闭症。走出诊室的一刹那,我忍不住地抱着我的儿子狂哭,我不知道我和他的明天会怎样。
之后的三个月,我不停地焦虑、痛苦,对未来充满迷茫和无奈。每天早上我的床头都掉满了头发。
我跟老板辞职,他说我给你一年时间,调整好自己的状态,这个位子我会给你留着。
带着半分迷茫半分希望,我开始学习,参加广州各种关于自闭症的培训班,走遍北京和深圳的医院,还不停地拜访相同遭遇的前辈家长。
最痛苦的其实是家长
我最大的愿望,就是比孩子多活一天。那种痛彻心扉的感受,那份绝望,时刻折磨着我。就算用我的生命去换儿子的健康,我也愿意。但这又怎么可能?
自闭症对我们来说无药可医、病因不明,而且伴随终生。但消极的面对,对孩子,对家庭,都于事无补。积极地面对,反而可能换来一线生机。
我开始面对现实,忘掉痛苦,忘掉悲哀,让自己非常忙碌起来,去学习各种各样的知识,学习关于自闭症的一切。
慢慢地,我适应下来,一年后我重返了工作岗位。
转变的契机是我找到了和自己同病相怜的家长朋友们,我们在一起分享陪伴自闭症孩子的经验、会遇到的困难,我们抱团取暖,互相打气。
这非常重要,因为和活在自己世界的自闭症孩子相比,家长们承受的心理煎熬才是没有尽头,最痛苦的其实是家长,也唯有同病相怜的依偎才能心意互通,重新振作。
与不完美的相遇,孕育出完美的人性
我找到了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。这里帮我度过了最黑暗的时光。我不仅拾起了信心,还学会了更好的培养我的孩子,这一切都是来自俱乐部家长朋友们的分享。
医生建议我的孩子去普通学校,跟普通人相处、学习。我们圈子里有个词叫“阵亡”,是指自闭症孩子通常会在读到三四年级的时候没法儿在学校待下去。而我的孩子很幸运,不仅读到了小学六年级,还完成了9年义务教育、职业高中的特教班、启能班。他现在都可以自己独立做几个小菜、送送快递、洗碗洗衣服、画画儿,还学会了使用社区的公共设施、独立坐公交车去理发。一个不完美的孩子,他依然可以活得如此精彩。
这都是我在扬爱得到的东西。我们为孩子做评估,派特教助理去学校帮助孩子适应普通的学校生活,我们也向学校的其他孩子、老师呼吁,提倡融合教育。
融合教育的真正的意义在于什么?就是所有的受教育者都享有高品质的教育。
就这样,不仅我的孩子顺利完成了学业,我们还不断收到来自学校和其他家长的感谢。因为正是这种融合教育让班级变得前所未有的包容,普通孩子们也懂得去接纳和自己不一样的特殊孩子,充满了人性的温暖。他们说,正是和这样一群特殊孩子相处的机会,让自己懂得爱是什么。
我们和我的孩子一起,破茧化蝶,我们在全国范围内成立了心智障碍者家长组织联盟,还发起了融合中国公益事业,不仅帮助心智障碍者家长走出阴霾,更把特殊人群就业问题、社区养老问题、校园友爱行纳入了我们的战略规划,受益家庭已经超过20多万、覆盖了70多个城市。
我们可以接纳自己的不完美,接纳孩子的不完美。就如同森林里有参天大树,也有灌木丛,都是生命,只是存在形式不同而已。
正是这种由不完美所激发的契机,让我们团结在一起,把利己和利人人性化地连接起来,每个人都得到了个性化的发展,互相尊重、互相包容。
我想,我们的社会就是因为这样一点一点一点的变化,不断向文明迈进。
造就 | 剧院式的线下演讲平台,发现创造力
相关文章
-
浙江省金华市残联、义乌市残联赴巴中市巴州区考察东西部协作工作
-
比《唐探3》更烧脑——异物意外刺入身体怎样保命?
-
一对夫妻的聊天记录曝光,很多人看完沉默了…
-
丈夫患癌称妻子卷走钱物出走,妻子否认:我劳累过度,生病了
-
胃不好可以吃柚子吗 胃不好的人哪些东西不能吃
-
雷雨大风+局部暴雨,四川这里有地灾黄色预警→
-
美国男子被发现在行李箱里没了呼吸,女友被捕时说两人在玩捉迷藏
-
火星大气层有多厚?假如和地球一样是否可以住人
-
怎样让蛤蜊吐沙干净 几种简单方法可以让蛤蜊更干净
-
烤乳猪是哪个菜系的:粤菜(烤乳猪历史和特色有哪些)
-
泡脚出汗多是寒气多吗 热水促进血液循环(正常现象)
-
黄瓜不能和什么一起吃?这6种食物和黄瓜搭配是禁忌
-
咖喱饭要不要放酸奶 咖喱饭中加入酸奶的好处
-
茯苓不能和什么一起吃 不能和茯苓一起吃的食物有哪些
-
鹅蛋不能和什么一起吃 吃鹅蛋时候要注意什么
-
老婆确诊新冠肺炎,加拿大总理特鲁多也要隔离两周,在家处理公务
-
陪媳妇儿看病他竟掏出了大砍刀
-
返程必看!全省最新高速路况速览
-
受大风影响北京首都机场20架次以上航班备降
-
A站注册“哔哩哔哩”用于成人用品,B站上诉被法院驳回
-
日本福岛县强震导致一人死亡
-
啤酒瓶自爆,辽宁4岁男孩小脚都是玻璃碎,商家:爆一瓶赔两箱
-
中山一垃圾堆着火,15分钟内70余名路人无人报警,幸无人伤亡
-
荷月元日是几月几日 荷月如何防暑降温
-
美女吃跑堂诬蔑餐馆偷手机网友:400块都不给还骗人?
-
湖北车辆恶意冲撞事故致7死嫌犯事前在家中杀伤妻女
-
冥王星城市遗迹揭秘 冥王星上神秘缝隙到底是什么
-
荼靡是什么意思?开到荼蘼出自哪里(春天最后盛开的花)
-
“我正在床上!中介硬闯了进来!”杭州女租客气疯了,可中介说……