与“死神”缠斗5年,6岁小快递员命悬一线,渴求留在“人世间”
6岁的他历经30次腰穿、20次骨穿、10次胸穿和40次化疗,一边和死神拔河,一边长成小大人。
天下网商记者 蒋菲
2018年最后一天,6岁男孩叶鑫鹏进入移植仓,准备接受造血干细胞移植手术。捐献者是他的父亲,一名残疾人快递员。
1岁时,叶鑫鹏就被确诊为高危白血病,随后5年,他历经30次腰穿、20次骨穿、10次胸穿和40次化疗,一边和死神拔河,一边长成小大人——在福建协和医院38区病房,医生护士都管他叫鹏哥,他不止打针从不哭闹,哪怕在移植仓里一连待上几天,也绝不会像其他孩子那样哭着闹着要出去玩。
4个月前,叶鑫鹏的奶奶意外离世,他轻声安慰父亲——“这是命运的问题,没办法的”。
6岁小快递员
每次化疗结束,鹏哥会跟着父母回到泉州惠安的家中休养,这时他就会去父亲的中通快递点帮忙。
扫码、编号、撕面单、签字……只要到了店里,鹏哥就闲不下来,收发快递的活儿,他驾轻就熟,最喜欢蹲在地上拿个手机扫码,听到手机里传出“入库成功”的女声,就用水笔在面单上写好四位数的代码,有些箱子他搬不动,就一点点挪到快递柜边上,待妈妈接过后放到比他个头还高的货架上。
移植仓里的鹏哥
揽件上来,鹏哥会抢着打包,胶带封箱的时候,妈妈想搭把手,被鹏哥一把推开“我来啦,我来,不用你。”
在快递点,鹏哥无时不刻都要戴着口罩,因为免疫力低下,路人的一次咳嗽,就可能导致他肺部感染并危及生命。
在鹏哥看来,快递点的工作也许就像游戏,但他还是会想念福州的医院。
“家里没有小伙伴儿,福州有小诺、小倩、龙龙(都是医院认识的病友),我还要把外婆种的胡萝卜送给他们吃。”鹏哥说,“家里不能上课,福州有病房教室,我可以去教室学音乐、手工和美术课,我还要参加元旦联欢会表演。福州有药!”
三口人命运多舛
无菌仓里,不是一个人的战争。同时进仓的还有鹏妈,鹏哥小,饮食起居需要人照顾。
鹏妈是残疾人,进仓前必须卸下假肢消毒,她没看到,护士刚接过左腿假肢,一转身就抹了眼泪——这是一双太过简陋的假肢,塑胶质地,开裂的地方用胶布缠着,脚掌间尽是泥垢。
鹏妈的假肢
经过配型,鹏爸是最合适的捐献人选,他招了两个临时工看管快递点,自己上医院附近住着,随时待命。
房租要80元一天,房东老板娘带着鹏爸去看住处,见他走路一跛一跛,以为是畸形腿病。过天桥的时候,鹏爸不小心被绊了下,假肢掉落,老板娘这才发现鹏爸是残疾人,“你怎么不早说!给你便宜点,60块一天。”
鹏爸来移植仓探望妻子和儿子
鹏爸鹏妈都是后天截肢,两人都生于1984年,都来自福建农村,家里条件都不好。2008年,鹏爸遭遇车祸,左腿膝盖18公分以下截肢。他去装假肢,隔壁床有个来维修假肢的姑娘,一打听才知道她在雕塑厂上班,被掉下来的石头砸掉了半条腿。
两人同病相怜,互相留了联系方式,最后走入婚姻殿堂。
2012年5月,儿子出生,家里多了欢声笑语。次年8月,鹏哥因反复高烧送入医院,在被确诊为急性淋巴细胞白血病的那一刻,鹏妈当即晕倒在门诊大厅,一天一夜后才悠悠醒转,第一句话就是“我的命怎么这么苦”。
突然白血病复发
治疗费高达几十万甚至上百万,有人劝夫妻俩“长痛不如短痛,该放弃就放弃”,鹏爸鹏妈不肯,可当时一家人就靠鹏爸在鞋厂两千出头的收入支撑。
治病花光了家里本就不多的积蓄,有时候实在没钱,夫妻俩只能去门诊买点镇痛药给孩子吃。
似乎有心事的鹏哥
为了不让儿子断药,鹏爸甚至在网上发布过卖肾救子的信息。隔壁床病友出院后,发了一封邮件给一家媒体,只写了一句话,大意是:求求你们了,到白血病患儿病房里来看一眼吧,这对残疾人夫妇的孩子真的需要帮助。
幸运的是,这封邮件被看到了,通过媒体报道和网络筹款,鹏爸募集到了35万元善款。
鹏爸在捐献造血干细胞
正是这笔钱,让鹏哥从2013年8月挺到2017年年底,得以临床治愈。这期间,鹏爸辗转各个工厂打工,也摆过地摊,最后为了能边工作边顾家,又开始送快递,恰逢快递网点老板想转让,2018年5月初,夫妻二人咬咬牙,借了4万元盘下网点。
夫妻俩以为新的生活即将开始,可是命运又跟他们开了玩笑,5月17日,鹏哥又高烧不退,一家人怀着不祥的预感回到福州,最可怕的事情还是发生了——白血病复发。
对于白血病患儿和他们的父母来说,复发便意味着,之前的苦全白受了,一切回到原点,甚至更加糟糕。
一家人山穷水尽
深夜11点,鹏爸还在揽件。他发朋友圈感叹,一想到儿子还在医院,需要巨额医药费,他睡不着也不敢睡。
远在几十公里外的件,别人嫌麻烦不愿意揽的件,只要能挣钱,鹏爸就开着电动三轮车赶过去。
在医院,鹏爸一日两餐,永远是食堂里6.5元一档的套餐。1月10日,捐献造血干细胞这天,鹏爸在床上躺了4个多小时,85毫升干细胞抽完,他嘴唇发白,可为了省钱和方便,就只吃了一个干巴巴的面包。
爷爷喂鹏爸吃面包
移植仓设有窗口,可供家属送餐,别的孩子收到的都是荤素搭配、营养均衡的饭菜,鹏哥收到的大多是咸稀饭、小米粥、大白菜……
一切顺利的话,这两天鹏哥就要接受血液回输,3周左右可以出仓。
作为鹏哥的主治医生,福建协和医院血液科医生李晓帆告诉记者,急性淋巴细胞白血病大部分可以通过化疗解决,鹏哥得的是特别高危且预后不好的一种,这个阶段只能接受干细胞移植手术,即使成功植活,后续还面临排异并发症的问题。而这些都离不开钱,植活手术需要20-30万元,后续治疗还需要20-30万。
目前,鹏爸通过网络筹款已经筹得9万元,中通快递网络互助基金也提供5万元资助,福建中通员工又自发捐款3万余元,可是鹏哥的医药费还有23万-43万的缺口。
中通员工组织捐款
钱,也是鹏哥奶奶生前最挂念的东西,孙子生病后,她常常会问老伴,要是自己没得尿毒症,不用每周去医院做两次透析,是不是就能省点钱给孙子治病。
2018年9月29日早上6点,奶奶走失。家属和搜救队寻找一天一夜后,于国庆节当天在河中打捞起老人的遗体。监控视频显示,老人纵身一跃,自己跳入河中。
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